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Endométriose : comment vivre avec au quotidien ?

Aude : Bonjour Aurélie. Tu es psychologue et tu t’es plus particulièrement spécialisée dans l’accompagnement de femmes atteintes d’endométriose.

Qu’est ce qui dans ton parcours t’as amené à développer ce champ d’action en matière d’accompagnement thérapeutique ?

Aurélie :

Bonjour Aude, il y a 1an ½ on m’a diagnostiqué après 15ans de douleur de l’endométriose. Après avoir rencontré d’autres endogirls, je me suis rendue compte que nous étions très mal diagnostiquées et mal comprises des médecins et des personnes nous entourant. Cet isolement dans la maladie m’a fait prendre conscience que les femmes atteintes de cette maladie chronique n’étaient pas soutenues. Etant psychologue, j’ai souhaité mettre à profit un accompagnement dédié pour ces femmes mais aussi pour leurs proches souvent impuissants eux-mêmes face à la situation. Connaissant bien les problématiques soulevées par la maladie, je veux pouvoir soutenir et utiliser mes compétences au profit d’une cause qui m’est chère.

 

Qu’est ce que l’endométriose ?

 

Aude : Qu’est ce que l’endométriose et comment décrire cette maladie ?

Aurélie :

L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Chaque mois, l’endomètre (tissu qui tapisse l’utérus) se désagrège et saigne pour donner les règles ou menstruations. Chez les femmes atteintes d’endométriose, ces cellules au lieu de s’expulser correctement, vont remonter et migrer via les trompes pour coloniser différents organes : génitaux, urinaires, digestifs, … Elles vont alors provoquer des lésions, des kystes ou adhérences chez la femme qui eux-mêmes vont provoquer de violentes douleurs chez les femmes. En effet, sous l’influence du cycle hormonal, ces bouts de muqueuse qui sont fixées sur les organes avoisinant vont saigner chaque mois durant les règles.

Aujourd’hui, il n’existe pas de consensus sur l’origine de la maladie. Plusieurs hypothèses sont avancées, cependant il n’existe pas une forme d’endométriose mais plusieurs.

Aude : Quels sont les symptômes au quotidien et quelles difficultés rencontre t-on, en tant que femme, lorsque l’on est atteinte d’endométriose ?

Aurélie :

La grande difficulté réside dans le fait que les symptômes de la maladie sont souvent sous-estimés par les médecins. Il est fréquent de voir des jeunes filles souffrant de douleurs de règles se voyant prescrire une pilule pour calmer les douleurs. Si des règles abondantes et longues font partie des signes évocateurs d’une endométriose, les symptômes ne se résument pas qu’aux règles douloureuses. Il n’est pas rare de retrouver certains cas asymptomatiques d’endométriose. Très souvent, on découvre la maladie chez ces femmes car elles présentent une infertilité associée qui va permettre de diagnostiquer la maladie.

Pour ces femmes, plusieurs difficultés font leur apparition. La première et nous venons d’en parler est l’infertilité. De nombreuses femmes atteintes d’endométriose vont connaitre des problèmes d’infertilité. Mais attention ! Dans l’esprit collectif de notre société, souffrir d’endométriose signifie uniquement avoir des règles douloureuses et être infertile ! Or, ce n’est pas toujours le cas. Selon la localisation des nodules et kystes, les trompes et les ovaires peuvent rester indemnes et permettre des grossesses naturelles.

Dans les difficultés viennent aussi l’aspect psychologique. En effet, souffrir de façon chronique va avoir tendance à isoler ces femmes. Souvent considéré comme des « chochottes », elles sont beaucoup plus stigmatisées que les autres. Chaque mois, leurs absences répétées vont être mal perçues à la fois par leurs proches qui se sentent démunis, mais également par la sphère professionnelle. Certaines d’entre elles, ne vont plus pouvoir se rendre au travail car les douleurs vont s’installer en dehors des périodes de règles et devenir de plus en plus handicapantes dans la vie de ces femmes.

 

Douleurs menstruelles ou Endométriose : comment savoir ?

 

Aude : Le diagnostic pour détecter l’endométriose est souvent long, et les douleurs ressenties par les femmes durant leur période de règles sont souvent considérées comme étant « de simples douleurs menstruelles ». Comment s’y retrouver et savoir si les douleurs que l’on ressent durant ses règles ne révèlent pas autre chose qu’un symptôme menstruel ?

Aurélie :

Avoir des douleurs pendant ces règles qui vous paralyse et vous oblige à vous médicamenter n’est pas normal. D’autres symptômes tels que des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), des diarrhées pendant les règles ou encore des douleurs urinaires doivent vous amener à consulter un spécialiste rapidement.

Aude : À ce jour, les médecins ne sont pas suffisamment formés pour diagnostiquer, traiter et accompagner les femmes atteintes d’endométriose. Vers quel spécialiste s’orienter pour obtenir un suivi médical spécifique à cette maladie ?

Aurélie :

Pour obtenir des réponses et un vrai diagnostic, mieux vaut s’orienter vers des spécialistes dédiées à la maladie. En effet, le diagnostic repose majoritairement sur l’IRM qui permet de vérifier les différentes zones atteintes. Mais là encore, il ne faut pas passer une IRM avec n’importe qui. En effet, seuls certains spécialistes sont en capacité de détecter et de poser le diagnostic d’endométriose. Très souvent, il est proposé aux femmes une intervention chirurgicale pour éliminer les kystes et nodules endométriosiques. À celles qui auraient une IRM normale, cela ne veut pas pour autant dire que vous n’avez pas d’endométriose. Les douleurs ne sont jamais normales et il ne faut pas baisser les bras. Il faut parfois prendre plusieurs avis et voir plusieurs médecins pour obtenir un diagnostic fiable.

Plusieurs centres de référence ont vu le jour en France. Vous pouvez selon votre région vous adresser à eux. Il faut quand même noter qu’un délai d’attente assez long est à prévoir pour un premier rendez-vous. Il est également possible d’obtenir via les associations la liste des médecins spécialisés et d’obtenir un rendez-vous plus rapide mais des dépassements d’honoraires sont à prévoir.

 

Atteinte d’endométriose : quels espaces ressources pour m’accompagner ?

Aude : Une fois le diagnostic établit, il faut apprendre à vivre avec sa maladie et ce n’est ni facile, ni évident. Existe t-il des lieux qui permettent aux femmes atteintes d’endométriose d’obtenir du soutien, de l’information et de l’aide ?

Aurélie : Bien évidemment il ne faut pas rester seule à l’annonce de la maladie. Des groupes de soutiens sur Facebook et différentes associations peuvent vous aider et vous accompagner dans vos démarches.

Pour ma part, je propose des accompagnements spécifiques pour aider les patientes dans cette acceptation de la maladie mais aussi dans la gestion de la douleur chronique. Très souvent, les patientes se retrouvent démunies face à la maladie. Elles trouvent très peu de médecins qui connaissent la maladie et ne la banalisent pas. Ce qui provoque encore plus de douleur et de colère chez elles.

Et comme c’est une maladie insidieuse et multi-formes, un accompagnement sur mesure est nécessaire. En effet, certaines rencontreront des difficultés à accepter la PMA ou la FIV, pour d’autres ce sera l’acceptation de la stomie, … d’autant qu’il n’y a pas une seule forme d’endométriose, il n’y a pas une seule méthodologie de suivi.

 

Entamer une thérapie pour surmonter la maladie.

Aude : En quoi une thérapie peut-elle être bénéfique pour aider et accompagner les femmes atteintes d’endométriose dans leur quotidien ?

Aurélie :

L’endométriose est une maladie qui va impacter de nombreuses sphères de la vie des femmes qui en sont atteintes : professionnelle, personnelle, amoureuse, amicale, familiale, …. L’intérêt d’engager une thérapie est de se sentir soutenue par un spécialiste qui connait et comprend les maux de la patiente. Plus elle sera soutenue, plus elle sera forte face à la maladie et sera capable de l’intégrer dans sa vie de tous les jours.

La thérapie peut également être complétée par d’autres pistes telles que les groupes de parole ou encore la danse thérapie. En 2018, des sessions accessibles à toutes seront mises en œuvre.

Aude : Je te remercie Aurélie pour cet entretien et l’ensemble des précieuses informations que tu as fourni. Pour celles qui souhaitent se faire accompagner par toi, voici les coordonnées de ton cabinet :

 

Bellachioma Aurélie, Psychologue

Adresse : 54, rue des Rosiers 93400 Saint-Ouen

Téléphone : 06 58 69 57 59

Prise de rendez-vous possible directement via Doctolib

 

Pour compléter l’article tu nous suggères également :

 

Livres :

Le calvaire silencieux d’endogirls –  de Florine DUBECH (Editions Edilivre)

La maladie taboue – de Marie-Anne Mormina (Editions Fayard)

L’endométriose, vaincre la douleur et l’infertilité – de Giselle Frenette (Editions Quebec livres)

L’alimentation anti-endométriose – Nouvelle nutrition thérapeutique par Fabien Piasco (Testez éditions)

 

Quelques groupes facebook :

Alter Endo Confidentiel

Endométriose Groupe de soutien

Endo-girls

Endométriose, on est là

Endométriose : libre d’expression

 

Liste des associations :

www.endofrance.org/

www.ensemblecontrelendometriose.fr/

https://www.endomind.org/

http://www.mon-endo-ma-souffrance.fr/

 

 

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